El duelo nos iguala como sujetos. Sin embargo, las desigualdades en los procesos de salud-enfermedad-atención-cuidados nos posiciona de maneras muy diversas frente al morir y el duelo. En pandemia estas desigualdades tienden a profundizarse por el alto impacto en la recesión económica mundial, la caída de los puestos de trabajo, el aumento de la pobreza especialmente en niñes y mujeres, el repliegue o suspensión de redes de apoyo y su reemplazo por la virtualización de las relaciones sociales que imponen la exclusión de quienes no acceden.
En contextos de pandemia globalizada por Covid-19, la humanización es lo más buscado en cada acto de salud. Como trabajadoras de la salud, hemos sido observadoras de las muertes en soledad, de los llantos en la puerta cerrada del hospital, de los burocráticos comités para la restricción de visitas y despedidas, de las frustraciones de colegas y las ausencias de cuidados que no se contemplan más allá de los EPP para unos y otros. Como mujeres comprometidas con los Derechos Humanos y con la perspectiva paliativa e integral de la salud fomentamos lazos de intercambio, participación y consolidación de redes. Como investigadoras asumimos las preguntas e incertidumbres que se nos imponen en los procesos de fin de vida, muerte y duelo en pandemia de nuestro pueblo y buscamos transformar las prácticas defectuosas.
Nos antecede una historia de duelos colectivos muy difíciles de ser tramitados, los duelos no se inician en la muerte del ser querido, vienen con la historia social, familiar, comunitaria y política de cómo esas personas han experimentado sus pérdidas previas. Pérdidas de otros miembros de la comunidad en la cual participan, o faltas que secuencialmente afectan prácticas y funciones que van quedando progresivamente huérfanas de actores.
Las personas intentamos dejar nuestra marca en la sociedad y al morirnos nuestra trascendencia estará allí donde quede el registro de esa marca. Cuando esa marca conserva la identidad, la esencia, la dignidad, el afecto de quien la talla, se suele dar paso a la aceptación, a la revisión y reedición de cada gesto del artesano en nuestra historia compartida. Por el contrario, cuando en esa marca se mutila la humanidad misma de quien la ha portado, lo que resalta es la herida difícil de sanar.
En la sociedad, la muerte y el duelo intentan ser negados, solo un par de días de licencia por fallecimiento de familiar nos distancian de la vida y la muerte. No hay lugar para procesos, ni para cuidar, ni para acompañar, ni para despedir, ni para llorar. Esto también se traslada al sistema de salud, reconocemos una escasa prestación en acompañar la muerte y el duelo. El duelo solo es asistido en el ámbito sanitario cuando es patologizado. Podemos considerar que hay predisponentes a esa patologización cuando se saltean escenas necesarias para armar el proceso fin de vida-despedida-muerte-duelo. En momentos de pandemia, la perspectiva biologicista ha dejado excluidas prácticas socioculturales salutíferas en procesos de muerte y duelo. Los pueblos mantienen modos de acompañar y despedir a sus muertos desde mucho antes de que se sistematizara desde los Estados. Las restricciones infectológicas actuales amenazan dicho modo de vida.
Las muertes en contexto de Covid-19 se caracterizan por presentar factores de riesgo para duelos con malos resultados, por ausencia de rituales e imposibilidad de participar en la despedida y la muerte, se presentan condiciones para duelos prolongados, por estrés postraumático o con deterioro de la salud mental.
El sistema sociosanitario a nivel mundial enfrenta un desafío sin precedentes, proveer apoyo a aquellos que están en duelo, continuar asistiendo a quienes enferman gravemente (Covid o No Covid) y evita que el virus se propague exponencialmente. Este escenario invita a dimensionar el nivel de sobrecarga y malestar que impacta en las/os trabajadoras/es bajo estas condiciones y medio ambiente de trabajo que resulta insospechado y necesario de ser visibilizado y atendido.
“Yo entiendo la necesidad del familiar, pero también se necesita gente capacitada para asistirlos con el EPP, muchos murieron por no poder alimentarse, por miedo del equipo de salud a acercarse, yo desde mi lugar he hecho lo que pude y sigo haciendo, pero hay desigualdad” (Testimonio de una enfermera de un hospital público).
“Le escribimos cartas y se las leyeron los enfermeros. Es un gran tesoro que tenemos” (Testimonio de un familiar en un hospital público).
La comunidad investigadora ha reaccionado rápidamente a la crisis de Covid-19, con revisiones y recomendaciones como las redactadas por la Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida del CONICET, con el objetivo de brindar herramientas para buenas prácticas en los distintos efectores y niveles de atención en salud. Los dispositivos de apoyo a personas en duelos, incluidos los servicios de cuidados paliativos, deben integrar la evaluación prospectiva, junto con la prestación de la atención y garantizar la recuperación de las narrativas de la comunidad en tiempo real para transformar la práctica en pandemia.
El Instituto Pallium Latinoamérica desde la RED In-Pal, en consorcio con otros centros investigadores de Latinoamérica, Europa y Oceanía, puso en marcha un proyecto de investigación en 19 países que indaga “Experiencias de atención sobre el final de la vida durante la crisis del Covid-19” desde las percepciones de familiares en duelo y de profesionales que asisten personas en fin de vida durante la pandemia. La metodología de investigación para los equipos latinoamericanos incluye una estrategia de intervención en simultáneo a la indagación, pretende dar lugar, acompañar y contener, narrativas de familiares y profesionales frente a los procesos de muerte y duelo durante la pandemia. Las voces traen diversidad en sus contenidos y experiencias, las narrativas señalan un punto de inflexión importante entre las vivencias que expresan familiares sobre las personas que mueren acompañadas, con visitas de despedidas y aquellas que mueren sin compañía ni despedida, vivenciadas como “muertes en soledad” .
“Lo único que me hace sufrir es no haber podido sujetar las manos de mi madre y hacerla sentir acompañada.”
“Me quedó el vacío de recibir la noticia de su gravedad y no tener comunicación previa. Queda la duda y el dolor de no saber qué pasó realmente.”
“Fue muy importante poder verla antes y despedirme, porque desde marzo no la veía. Me quedé con ganas de abrazarla, de darle un beso pero fue muy importante poder despedirme y decirle ‘mami te quiero mucho’.”
La respuesta infectológica parece no ser suficiente para analizar y construir respuestas a una problemática multidimensional como la pandemia Covid-19. Se hacen necesarios pensamientos desde la complejidad, con capacidad de sostener las tensiones y no caer en lo binario de lo biológico o lo económico, dado que la determinación social de la salud resulta invicta ante la amenaza de enfermar o morir en contextos de pandemia. Considerar un enfoque sindémico, una perspectiva sinérgica de la epidemia, que proporcione un marco teórico para articular la medicina, los sistemas de salud y los derechos humanos, múltiples campos para reconocer, describir e intervenir adecuadamente en las complejas cargas de enfermedades múltiples, de procesos de morir y duelo que aflige a las poblaciones.
Verónica Veloso
Licenciada en Psicología (UBA). Psicóloga del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari. Docente e investigadora de la Facultad de Psicología de la UBA. Miembro de Red-InPal, Red Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida del Conicet y RAÍCES (Red Argentina de Investigaciones en Cuidados en Salud) .
Ilustración portada: Azul Blaseotto
Vilma Tripodoro
MD. PhD Medicina Paliativa. Instituto Pallium Latinoamérica. Jefa del Departamento de Cuidados Paliativos Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari (UBA). Miembro del Comité Ejecutivo de «The International Collaborative for the best care for the dying person». Forma parte de la Red Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida del CONICET.